hibiscus Puheenjohtajan blogi

Puheenjohtaja Jenni Kulmalan blogi

Etelä-Pohjanmaan Muistiyhdistyksen puheenjohtaja Jenni Kulmala on terveystieteiden tohtori ja gerontologian ja kansanterveyden dosentti. Jenni toimii ikääntymisen ja muistisairauksien tutkijana Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksella ja Tukholman Karoliinisessa Instituutissa. Jenni on myös kansallisen Muistiliiton hallituksen jäsen.
Tässä blogissaan Jenni pohtii muistisairauksiin ja ikääntymiseen liittyviä teemoja ja tuo viestiä muisti- ja ikääntymistutkimuksen ajankohtaisista teemoista.

 

4.6.2018

 

Yksityiselämän Herra Alzheimer

Muistisairaudet ja Alzheimerin tauti ovat tällä hetkellä itselle iso osa arkea. Työpäivät täyttyvät muistisairauksiin liittyvästä tutkimuksesta, tutkimustiedon jalkauttamisesta, jatkuvasta uuden oppimisesta ja muistityön yhdistystoiminnasta. Elän suuren osan arkipäivistäni muistisairauksien keskellä.

Tässä kohtaa moni lukija (ehkä Sinäkin) meinaa lopettaa tämän blogin lukemisen. Miten tutkija voi väittää elävänsä muistisairauden keskellä? Miten kirjatiedon ja tutkimustensa kautta voi tietää muistisairauksista ja siitä todellisuudesta, missä muistisairas ja hänen läheisensä elävät? Hyvähän se on viisastella.

Jos lähestyisin tätä asiaa vain ammatilliselta kannalta, niin aika vähän tietäisin. Olen toki saanut kyyneleet silmissä kuunnella kokemusasiantuntijoiden koskettavia tarinoita ja nähnyt, miten arvokasta työtä esimerkiksi muistiyhdistyksissä ja Muistiliitossa asian eteen ruohonjuuritasolla tehdään, mutta silti. Miten voisin vain sillä perusteella tietää?

Mutta kyllä minä jotain muutakin tiedän. Myös minun lähelleni tuli Herra Alzheimer käymään ja jäi vielä asumaankin noin kahdeksikymmeneksi vuodeksi.

Olen ollut lapsuudessani onnellisessa asemassa, koska minulla oli koko lapsuuteni ajan kahdet isovanhemmat, kaksi mummua ja kaksi pappaa. Kaikki yhtä läheisiä. Koen olevani todella etuoikeutettu, koska sain pitää heidät kaikki usean vuosikymmenen ajan osana elämääni. 

Toinen mummulani oli noin viiden kilometrin päässä kotoani ja lapsuudessa usein pyöräilin mummulaan. Kesäisin olin mummun ja papan kanssa mökillä saaressa ja niillä reissuilla kasvatin juureni syvälle Keurusselän rantahiekkaan. Mummu lauloi saunalaulut, teki maailman parhaat lihapullat ja Lindströmin pihvit ja opetti perinteiset pihaleikit minulle ja serkulleni. Näiden arvon ymmärrän vasta nyt.

Jossain vaiheessa teinivuosieni aikana mummulle tapahtui jotain. En muista kaikkea tarkasti, mutta paljon muistan. Mummu alkoi nähdä, miten kotitaloa vastapäätä sijaitsevasta kaupungintalosta joku välkytteli hänelle valoja. Joku alkoi varastella tavaroita ja siksi niitä piti alkaa piilotella. Asiat eivät enää sujuneet. Käytös muuttui.  Asiat eivät olleet kunnossa. Herra Alzheimer astui taloon.

Mummu halusi selitystä. Miksi näin kävi? Ja tiesi vastauksen. Hänellä oli ollut raskausaikana himo kuiviin kauraryyneihin, joita oli sitten syönyt suuria määriä suoraan pussista. Ryynit olivat kalkkeuttaneet aivot. Lääkäri ei mummun raskausaikana ollut huolestunut kuiviin kauraryyneihin kohdistuneesta himosta, ja oli todennut niiden olevan terveellisiä. Mummu oli lääkärille vihainen. Nyt ajattelen, että tavallaan mummu oli tuolloin parikymmentä vuotta sitten aikaansa edellä ja pohti ennakkoluulottomasti elintapojen vaikutusta sairastumisriskiinsä. Lääkärin tavoin myös minä pidän kauraryynejä terveellisinä, enkä mummun teoriaan usko, mutta olen miettinyt, että pitäisi tutkimuksella selvittää jossain vaiheessa kuivien kauraryynien ja Alzheimerin taudin yhteys. Ihan vaikka vaan mummun takia.

Joten kyllä minäkin jotain tiedän. Tiedän, että olen ollut mummun luona yötä, halunnut auttaa ja tehnyt aamupalaa. Mummu ei aamupalaa halunnut, meni sänkyyn ja tuli hetken päästä haukkumaan minut, kun en edes tee aamupalaa, vaikka muka auttamassa olen. Pahaltahan se tuntui. Mutta ei hän sitä tahallaan tehnyt, varmasti välitti kuten ennenkin. Muuttunut käytös ei ollut mummun oma valinta.

Eikä mummu edes kokonaan muuttunut. Hän asui hyvässä vanhainkodissa lähes kaksikymmentä vuotta. Siellä oli seuraa, hyvää ruokaa ja aktiivista arkea.  Mummua ei jätetty yksin kotiin, vaan hän sai sen tuen ja avun mitä tarvitsikin. Mummun luona käydessäni juttelimme arkisista asioista, kerroin opiskeluista, työstäni ja tulevista vauvoista, joskus kymmenenkin kertaa saman käynnin aikana. Ja käytin syntyneet vauvat mummun sylissä eikä rakkaus lapsiin hävinnyt mummulta missään vaiheessa sairautta.  Hetket olivat arvokkaista, vaikka muisto niistä ehkä mummulta käyntini jälkeen hävisikin. Mutta ei unohtaminen niiden hetkien arvoa poistanut, ei minulta eikä mummulta.  Herra Alzheimer sekoitti kuviota, mutta ei se mummua minulta kokonaan vienyt. Mummu kuoli 97-vuotiaana elettyään muistisairauden kanssa noin kaksikymmentä vuotta.

Joten kyllä minäkin jotain tiedän. Ja yritän oppia koko ajan lisää.

 

 Kuva vuodelta 2001.
 
 
Lämmintä ja hyvien kohtaamisten kesää kaikille,
Jenni
 

"Enjoy the litte things in life... for one day you'll look back and realize they were the big things."
"Nauti elämän pienistä asioista  -  jonain päivänä tulet katsomaan taaksesi ja toteat, että ne olivat isoja asioita."

 

 

 

Tammikuussa 2018
Hyvää alkanutta vuotta 2018!

Minulle uusi vuosi toi paljon uusia haasteita. Olen uuden äärellä vaikuttavan, menestyvän ja näkyvän Etelä-Pohjanmaan Muistiyhdistyksen hallituksen puheenjohtajana, sekä uudella näköalapaikalla valtakunnallisen Muistiliiton hallituksessa. Nämä luottamustehtävät ovat kunniatehtäviä ja otan ne nöyränä ja kiitollisena vastaan. Pyrin parhaani mukaan olemaan saamani luottamuksen arvoinen.

Teemat, joiden parissa näissä luottamustehtävissä työskennellään, ovat minulle sydämenasioita. Jos voin antaa panokseni ikääntyvien ja muistisairaiden hyvän elämän tukemiseen myös näiden luottamustehtävien kautta, saan itselleni vähintään yhtä paljon kuin näille tehtäville itsestäni annan. Koska myös päivätyökseni tutkin vanhenemista, muistisairauksia ja niiden ennaltaehkäisyä, nivoutuu yhdistystyö myös väistämättä tähän rooliin ja taitaakin olla niin, että omalla kohdallani hyvän ikääntymisen edistämisestä ja muistityöstä on jo muodostunut eräänlainen elämäntapa.

Olen bloggarina uusi. Minua on pyydetty kirjoittamaan blogeja aikaisemminkin, mutta jostain syystä oikeanlainen innostus ei ole aikaisemmin tarttunut. Päivätyöni tutkijana sisältää paljon kaikenlaisten tekstien tuottamista ja puhtaasti tutkijan työroolista käsin bloggaaminen ei ole tuntunut toistaiseksi omalta jutulta. Ja blogin kai parhaimmillaan tulisi heijastaa myös kirjoittajansa persoonaa, antaa lukijalle jotakin enemmän. Jotakin henkilökohtaisempaa, laittaa miettimään ja koskettaa. Nyt minulla on tunne, että kirjoittamalla tästä luottamustehtävästäni käsin minulla on mahdollisuus sisällyttää blogiin ammatillista osaamistani, mutta myös henkilökohtaisempia asioita, ja siksi bloggaaminen Etelä-Pohjanmaan Muistiyhdistyksen hallituksen puheenjohtajana tuntuu oikealta.

Blogini tulevat luonnollisesti heijastelemaan tutkijan päivätyötäni, jota teen sekä Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksessa sekä Tukholman Karoliinisessa instituutissa. Blogien tekstit ovat kuitenkin täysin omiani, enkä kirjoituksillani edusta virallisesti työnantajiani. Luonnollisesti tätä blogia kirjoittaessani toimin ammatillisessa asiantuntijaroolissa ja haluan pitää Sinut lukijani ajan tasalla muisti- ja ikääntymistutkimuksen ajankohtaisista teemoista.

Mutta haluan antaa myös jotain itsestäni. Tutkijaroolini ja luottamustehtävieni lisäksi olen myös kolmen lapsen äiti, joka kamppailee arjen haasteissa kahden teini-ikäisen ja yhden vähän nuoremman lapsen hyvän arjen takaamiseksi. Huollan muistiani treenaamalla ihanan tanssiryhmän kanssa lattaritansseja ja valmistaudumme tänä keväänä toista kertaa SM-kisoihin. Työroolissani olen paljon esillä ja tekemisissä monenlaisten ihmisten kanssa. Työn vastapainoksi kaipaan luonnon rauhaa ja hiljaisuutta. Sielunmaisemani sijaitsee Keurusselän kirkkaan veden äärellä, Pohjois-Hämeen lapsuusmaisemissani, jonne on toivottavasti jo ensi kesänä valmistumassa oma rauhoittumispaikka. Saareen rakentuu vanhoista hirsistä käsityönä oma pakopaikkani.

Tulen jatkossa tuomaan Sinulle ajankohtaisia kuulumisia muistitutkimuksen kentältä ja yhdistysmaailmasta sekä pohdiskelen yleisemminkin elämää, ikää ja vanhenemista, työtä ja vapaa-aikaa.  On hienoa, että juuri Sinä luet tätä kirjoitusta. Toivon, että onnistun pitämään Sinut jatkossakin kuulolla.

Nautitaan talvesta, ainakin täällä Etelä-Pohjanmaalla saamme nauttia isoista lumikinoksista ja hiihtokeleistä.

Alkutalven terveisin,
Jenni

 

15.1.2018

 


hibiscus